30/04/2015 – י״א באייר ה׳תשע״ה

מכתב מחולה המטופלת בקנאביס

שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב pinterest
שיתוף ב twitter
שיתוף ב facebook

אין תגובות

image_print
שיתוף ב print
הדפס

במוצ”ש (סביבות 21:30) אדבר בעצרת הקנאביס בתל אביב.

עקרון החירות אינו עומד בקנה אחד עם הרדיפה חסרת ההגיון אחר מי שמעז לעשן מריחואנה. אני לא חושב שאפשר להתיר כמה שרוצים לכל הגילאים. כמו שאנחנו יודעים להגביל מכירת משקאות חריפים – כך אנו יכולים לייצר מציאות הגיונית ומאוזנת גם בנושא הזה.

אבל הבעיה היותר מיידית וכואבת – היא שבמרדף אחר מעשני הקנאביס (כסף ענק עומד מאחורי העניין הזה) אנחנו מתעללים בחולים הזקוקים נואשות לצמח הזה.

חלק ניכר מזמני בכנסת הוקדש לטיפול בחולים הללו. הנה דוגמה:
” שלום מר פייגלין
שמי דנה בר-און, בת 33, סטודנטית לתואר ראשון למדעי הרוח עם התמקדות במדעי היהדות באו”פ. הנני לוקה מלידה במחלת ניוון שרירים גנטית הקרויה שארקו-מארי-טוט’ (בקיצור c.m.t), מחלה הפוגעת בהולכה העצבית וגורמת לניוון הגפיים התחתונות והעליונות ולדיפורמציה לאורך כל השלד (תהליך בו עצמות משנות את צורתן ומיקומן), ומלווה בכאבים נוירופטיים קשים ושינויים טרופיים בכפות הידיים והרגליים, רעידות ותחושות דקירות ונימול, וכן התנוונות של שרירי ראיה, שמיעה ודיבור. בגין מחלה זו הגיעה אימי בגיל צעיר יחסית למצב סיעודי, וכמותה גם בן דודי המבוגר ממני בשנים ספורות בלבד.

גם אני הייתי על סף מצב סיעודי כבר בשנת 2007, וכבר אז החלו הרופאים לקחת מדידות עבור התאמת מכשירים לשתי רגלי. אולם מאז שהחלתי בינואר 2008 ליטול קנאביס רפואי במינון גבוה (180 גרם לחודש) כתרופה יחידה, בהמלצת ובפיקוח נוירולוג בכיר (פרופ’ מנחם שדה), השתנתה התחזית באופן דרמטי – ועד ימינו אנו אני הולכת על שתי רגלי בכוחות עצמי. זכיתי לרקוד בחתונתי, לטייל עם כלבתי, ובימינו אני עומדת בפני סיום התואר הראשון.

פעם אחת במהלך 8 השנים האחרונות חלה הרעה במצבי, וזאת בעקבות הורדת מינון חד-צדדית שביצע משרד הבריאות, בלא התרעה ובניגוד לעצת רופא. בעקבות הורדת המינון בשליש (מ-180 ל-120 גרם בחודש) החלתי לצלוע, התקשיתי לאכול, איבדתי תחושה בשלוש אצבעות ביד שמאל, וטווח התנועה של זרועותיי וכתפי קטן. רק בעקבות בקשה נחרצת ואישית של פרופ’ שדה והתערבות פעילים הוחזר המינון לקדמותו, ולי לקח עוד חודשים של שיקום לשוב לאיתני.
לפני 6 שבועות שבה יחידת יק”ר במשרד הבריאות והורידה את מינון התרופה המותר לי בשליש, על אף העדויות להחמרה שחלה במצבי בעקבות הורדת המינון הקודמת, ובניגוד לחוות דעתם של שני רופאים בכירים בתחומם – מנהל המחלקה הנוירולוגית בוולפסון ד”ר רון דבי, ולאחרונה הצטרפה להמלצתו גם רופאת כאב בכירה באיכילוב – ד”ר ברקת שיף-קרן. ליחידת יק”ר הגיעה ב-2.3.2015 מכתב מעורך דיני המתריע על הסכנה שבדבר ומבקש את השבת המינון על כנו עד תום הבירור בענייני, אך מכתב זה טרם נענה. בשיחתי עם ד”ר מיכאל דור החתום על ההחלטה בענייני, שיחה טלפונית שכן האחרון מסרב לפגוש אותי, הואשמתי בפה מלא בפלילים על לא עוול בכפי ובלא ראיות, וסורבה כל בקשה מצידי להתייחסות לגוף טענותי. אף מכתבים מחברי כנסת כגון תמר זנדברג וקארין אלהרר שנשלחו כבר לפני חודש, ולאחרונה גם מלשכתו של חבר הכנסת ליצמן באמצעות עוזרו חיים יוסטמן, חברת הכנסת יעל גרמן באמצעות יעל דקל, חבר כנסת ינון מגל וחבר הכנסת חיים כץ, טרם קיבלו כל התייחסות.

בחמשת השבועות האחרונים בהם אני נוטלת מינון חסר, התחלתי לגרור את רגל שמאל, איבדתי תחושה בקצות האצבעות בידי והזרתות נרדמו כליל, כבר שבוע שאני בקושי מסוגלת לאכול אוכל מוצק בשל שריר בליעה מנוון, ואני סובלת מרעידות ותחושות נימול ודקירות. בנוסף למסמכים הרפואיים הרלוונטיים מצ”ב לינק לוידאו המעיד על ההחמרה הנוכחית במצבי, והמתעד התקף חולשת שרירים מיום רביעי שעבר (8.4.15).

אני מפחדת מכל יום שעובר שבו אני נוטלת מינון חסר, שכן עתידי מונח לנגד עיני בדמות מצבם של אימי ובן דודי. אנא ממך מר פייגלין, סייע בידי להסיר את רוע הגזירה מעל ראשי. כל בקשתי היא השבתו על כנו של המינון התרופתי המומלץ לי ע”י רופאי – ואשר הוכח כיעיל ואפקטיבי לעצירת התקדמות מחלתי במשך 8 שנים.

אודה לך על כל סיוע שתוכל להגיש בענייני.

תודה מראש על זמנך ותשומת ליבך ויום טוב,
דנה בר-און.”

image_print
מזדהה? נהנת מהתוכן?
כדי שנוכל לגדול ולהמשיך במלאכה אנו זקוקים גם להשתתפותך.
להשתתפות לחץ כאן
0 0 votes
Article Rating
Subscribe
Notify of
guest
0 Comments
Inline Feedbacks
View all comments

כתבות נוספות

המתכון לחירות האדם העברי פרשת בהר היא למעשה מתכון החירות של האדם הישראלי. הפרשה פותחת בדיני שמיטה ויובל. דמיינו שלכולכם מגיעה שנת שבתון אחת
פרשת בהר היא למעשה מתכון החירות של האדם הישראלי. הפרשה פותחת בדיני שמיטה ויובל

פרשת השבוע

היום בחמש על חמש, ננתח את המצב הפוליטי, אתאר את התמודדותי הצפויה בפריימריס של הליכוד לכנסת, ובמה יתמקד הקמפיין.עוד נדבר על המצב הבטחוני, על
רוצים לעלות לשידור? שלחו הודעה למספר 055-912-2121

5X5

אני מבקש לדבר על עניין שמטריד אותי כבר תקופה ארוכה, מסוג הדברים שאינך יודע עם להתעכב עליהם, אם לעשות מהם עניין או לוותר, סוג
איך הגענו למצב שחיילי צה”ל מליטים פניהם כמו שודדי בנק ואילו הרוצחים המתועבים מישירים פניהם למצלמה?

מחשבים מסלול #201

שיחת הפודקאסט עם פרופסור גרשון גליל – האיש שפיענח את הכתובת המדהימה שנתגלתה לאחרונה במזבח יהושוע – הגיע מהר מאוד אל משמעות התגלית הזו
שיחת הפודקאסט עם פרופסור גרשון גליל – האיש שפיענח את הכתובת המדהימה שנתגלתה לאחרונה במזבח יהושוע – הגיע מהר מאוד אל משמעות התגלית הזו לימינו אנו. זו הרבה יותר מאשר עוד שיחת פודקאסט עם דמות חשובה ומעניינת. זו הרצאה מאלפת המשלבת, היסטוריה, ארכאולוגיה, יהדות, ציונות, אמונה ופוליטיקה. האזינו לשיחה האופטימית והחשובה ושתפו ככל יכולתכם.

הפודקאסט #41

ח”כ רם בן ברק, טוען שהימין מאוד מרוצה מהפיגועים. “אני יכול לראות את שביעות הרצון של האופוזיציה” – אומר האיש,שהביא את העוזרת הערביה ותומכת
מדוע הימין לא חוזר ומאשים את השמאל בנהרות הדם שהביא עלינו באוסלו ובשאר הנסיגות?

מחשבים מסלול #200

קודם שאנו דנים בחיסולו של סינואר, ראוי שנזכור שה’חולירע’ הזה כבר היה בידינו ושוחרר בעסקת שליט.כלומר השאלה הראשונה שאנו צריכים לשאול, היא האם נכון

מחשבים מסלול #199

יום הזיכרון לשואה ולגבורה הפך ליום המלחמה בגזענות. יום הזיכרון לחללי מערכות ישראל כולל היום גם את השוטרים ואנשי כיבוי האש ואף קורבנות שלא עלו
התארחתי בפודקאסט ‘על המשמעות’ בנושא ימי הזכרון

חברה ומדינה

עצרת מחאה מול שגרירות סין בתל אביב מול שגרירות סין בתל אביב, נערכה אתמול בערב עצרת מחאה של מתרגלי שיטת הפאלון גונג החיים בישראל.
מול שגרירות סין בתל אביב, נערכה אתמול בערב עצרת מחאה של מתרגלי שיטת הפאלון גונג החיים בישראל.

חירות וזכויות אדם

חירות וזכויות אדם

כתבות פופולריות

פרשת בהר היא למעשה מתכון החירות של האדם הישראלי. הפרשה פותחת בדיני שמיטה ויובל
המתכון לחירות האדם העברי פרשת בהר היא למעשה מתכון החירות של האדם הישראלי. הפרשה פותחת בדיני שמיטה ויובל. דמיינו שלכולכם מגיעה שנת שבתון אחת

פרשת השבוע

רוצים לעלות לשידור? שלחו הודעה למספר 055-912-2121
היום בחמש על חמש, ננתח את המצב הפוליטי, אתאר את התמודדותי הצפויה בפריימריס של הליכוד לכנסת, ובמה יתמקד הקמפיין.עוד נדבר על המצב הבטחוני, על

5X5

איך הגענו למצב שחיילי צה”ל מליטים פניהם כמו שודדי בנק ואילו הרוצחים המתועבים מישירים פניהם למצלמה?
אני מבקש לדבר על עניין שמטריד אותי כבר תקופה ארוכה, מסוג הדברים שאינך יודע עם להתעכב עליהם, אם לעשות מהם עניין או לוותר, סוג

מחשבים מסלול #201

מדוע הימין לא חוזר ומאשים את השמאל בנהרות הדם שהביא עלינו באוסלו ובשאר הנסיגות?
ח”כ רם בן ברק, טוען שהימין מאוד מרוצה מהפיגועים. “אני יכול לראות את שביעות הרצון של האופוזיציה” – אומר האיש,שהביא את העוזרת הערביה ותומכת

מחשבים מסלול #200

קודם שאנו דנים בחיסולו של סינואר, ראוי שנזכור שה’חולירע’ הזה כבר היה בידינו ושוחרר בעסקת שליט.כלומר השאלה הראשונה שאנו צריכים לשאול, היא האם נכון

מחשבים מסלול #199