מכתב מחולה המטופלת בקנאביס

במוצ”ש (סביבות 21:30) אדבר בעצרת הקנאביס בתל אביב.

עקרון החירות אינו עומד בקנה אחד עם הרדיפה חסרת ההגיון אחר מי שמעז לעשן מריחואנה. אני לא חושב שאפשר להתיר כמה שרוצים לכל הגילאים. כמו שאנחנו יודעים להגביל מכירת משקאות חריפים – כך אנו יכולים לייצר מציאות הגיונית ומאוזנת גם בנושא הזה.

אבל הבעיה היותר מיידית וכואבת – היא שבמרדף אחר מעשני הקנאביס (כסף ענק עומד מאחורי העניין הזה) אנחנו מתעללים בחולים הזקוקים נואשות לצמח הזה.

חלק ניכר מזמני בכנסת הוקדש לטיפול בחולים הללו. הנה דוגמה:
” שלום מר פייגלין
שמי דנה בר-און, בת 33, סטודנטית לתואר ראשון למדעי הרוח עם התמקדות במדעי היהדות באו”פ. הנני לוקה מלידה במחלת ניוון שרירים גנטית הקרויה שארקו-מארי-טוט’ (בקיצור c.m.t), מחלה הפוגעת בהולכה העצבית וגורמת לניוון הגפיים התחתונות והעליונות ולדיפורמציה לאורך כל השלד (תהליך בו עצמות משנות את צורתן ומיקומן), ומלווה בכאבים נוירופטיים קשים ושינויים טרופיים בכפות הידיים והרגליים, רעידות ותחושות דקירות ונימול, וכן התנוונות של שרירי ראיה, שמיעה ודיבור. בגין מחלה זו הגיעה אימי בגיל צעיר יחסית למצב סיעודי, וכמותה גם בן דודי המבוגר ממני בשנים ספורות בלבד.

גם אני הייתי על סף מצב סיעודי כבר בשנת 2007, וכבר אז החלו הרופאים לקחת מדידות עבור התאמת מכשירים לשתי רגלי. אולם מאז שהחלתי בינואר 2008 ליטול קנאביס רפואי במינון גבוה (180 גרם לחודש) כתרופה יחידה, בהמלצת ובפיקוח נוירולוג בכיר (פרופ’ מנחם שדה), השתנתה התחזית באופן דרמטי – ועד ימינו אנו אני הולכת על שתי רגלי בכוחות עצמי. זכיתי לרקוד בחתונתי, לטייל עם כלבתי, ובימינו אני עומדת בפני סיום התואר הראשון.

פעם אחת במהלך 8 השנים האחרונות חלה הרעה במצבי, וזאת בעקבות הורדת מינון חד-צדדית שביצע משרד הבריאות, בלא התרעה ובניגוד לעצת רופא. בעקבות הורדת המינון בשליש (מ-180 ל-120 גרם בחודש) החלתי לצלוע, התקשיתי לאכול, איבדתי תחושה בשלוש אצבעות ביד שמאל, וטווח התנועה של זרועותיי וכתפי קטן. רק בעקבות בקשה נחרצת ואישית של פרופ’ שדה והתערבות פעילים הוחזר המינון לקדמותו, ולי לקח עוד חודשים של שיקום לשוב לאיתני.
לפני 6 שבועות שבה יחידת יק”ר במשרד הבריאות והורידה את מינון התרופה המותר לי בשליש, על אף העדויות להחמרה שחלה במצבי בעקבות הורדת המינון הקודמת, ובניגוד לחוות דעתם של שני רופאים בכירים בתחומם – מנהל המחלקה הנוירולוגית בוולפסון ד”ר רון דבי, ולאחרונה הצטרפה להמלצתו גם רופאת כאב בכירה באיכילוב – ד”ר ברקת שיף-קרן. ליחידת יק”ר הגיעה ב-2.3.2015 מכתב מעורך דיני המתריע על הסכנה שבדבר ומבקש את השבת המינון על כנו עד תום הבירור בענייני, אך מכתב זה טרם נענה. בשיחתי עם ד”ר מיכאל דור החתום על ההחלטה בענייני, שיחה טלפונית שכן האחרון מסרב לפגוש אותי, הואשמתי בפה מלא בפלילים על לא עוול בכפי ובלא ראיות, וסורבה כל בקשה מצידי להתייחסות לגוף טענותי. אף מכתבים מחברי כנסת כגון תמר זנדברג וקארין אלהרר שנשלחו כבר לפני חודש, ולאחרונה גם מלשכתו של חבר הכנסת ליצמן באמצעות עוזרו חיים יוסטמן, חברת הכנסת יעל גרמן באמצעות יעל דקל, חבר כנסת ינון מגל וחבר הכנסת חיים כץ, טרם קיבלו כל התייחסות.

בחמשת השבועות האחרונים בהם אני נוטלת מינון חסר, התחלתי לגרור את רגל שמאל, איבדתי תחושה בקצות האצבעות בידי והזרתות נרדמו כליל, כבר שבוע שאני בקושי מסוגלת לאכול אוכל מוצק בשל שריר בליעה מנוון, ואני סובלת מרעידות ותחושות נימול ודקירות. בנוסף למסמכים הרפואיים הרלוונטיים מצ”ב לינק לוידאו המעיד על ההחמרה הנוכחית במצבי, והמתעד התקף חולשת שרירים מיום רביעי שעבר (8.4.15).

אני מפחדת מכל יום שעובר שבו אני נוטלת מינון חסר, שכן עתידי מונח לנגד עיני בדמות מצבם של אימי ובן דודי. אנא ממך מר פייגלין, סייע בידי להסיר את רוע הגזירה מעל ראשי. כל בקשתי היא השבתו על כנו של המינון התרופתי המומלץ לי ע”י רופאי – ואשר הוכח כיעיל ואפקטיבי לעצירת התקדמות מחלתי במשך 8 שנים.

אודה לך על כל סיוע שתוכל להגיש בענייני.

תודה מראש על זמנך ותשומת ליבך ויום טוב,
דנה בר-און.”